«Καθόμουν στο κρεβάτι του νοσοκομείου και σκεφτόμουν τι είχε μόλις συμβεί», ξεκινά την ιστορία της μια μαμά που η κόρη της γεννήθηκε με ένα σπάνιο δερματικό σύνδρομο που λέγεται ιχθύωση τύπου αρλεκίνου.
«Από μικρή φανταζόμουν τη στιγμή που θα γίνω πρώτη φορά μαμά, αλλά αυτό που είχε συμβεί με είχε βρει απροετοίμαστη. Ένιωθα σαν να πήρε κάποιος το όνειρό μου και το σμπαράλιασε. Ανήσυχη και μόνη, κρατούσα το μωρό μου στην αγκαλιά μου αλλά δεν το έβλεπα. Ήταν καλυμμένο με ένα δεύτερο σκληρό δέρμα που με εμπόδισε να δω πώς μοιάζει το κοριτσάκι μου.
Είχα μια φυσιολογική εγκυμοσύνη μέχρι που έσπασαν τα νερά μου στις 34 εβδομάδες. Όλες οι εξετάσεις ήταν φυσιολογικές και κανείς δεν με προετοίμασε για αυτό που θα ερχόταν. Το κοριτσάκι μου, που γεννήθηκε με καισαρική τομή, είχε μια πάθηση που λέγεται ιχθύωση τύπου αρλεκίνου.
Η ασθένεια είναι τόσο σπάνια που δεν υπάρχουν σαφή δεδομένα επιπολασμού και αιτία αυτής της κατάστασης είναι μια παραλλαγή του γονιδίου ABCA12, η οποία μεταβάλλει τη διαδικασία με την οποία σχηματίζεται η επιδερμίδα.
Οι μέρες που ακολούθησαν ήταν δύσκολες. Δεν ξέραμε αν το μωρό μας θα ζήσει ή όχι… Κάποιες φορές, ενώ την κρατούσα αγκαλιά, σχηματιζόταν στην επιφάνεια του δέρματός της ένα δεύτερο στρώμα σκληρού δέρματος το οποίο άνοιγε και το κοριτσάκι μας γέμιζε πληγές. Ήταν τρομακτικό να την βλέπεις να υποφέρει έτσι!
Η αλήθεια είναι πως δεν ήξερα πώς να αντιδράσω. χρειαζόμουν χρόνο. Σε αντίθεση με μένα, ο άντρας μου ήταν πιο ψύχραιμος. “Κοίταξα τα ματάκια της και έχει πανέμορφη ψυχή”, θυμάμαι να μου λέει λίγες ώρες μετά τον τοκετό.
Όταν ήρθε η ώρα να την πάρουμε σπίτι, ήμουν τρομοκρατημένη. Της φορούσα ειδικά ρούχα, κάθε δύο ώρες της έβαζα λαδάκι σε όλο της το σώμα και δεν κοιμόμουν λεπτό. Σκεφτόμουν όλα τα όνειρα που είχα κάνει για την κόρη μου και ένιωθα συντετριμμένη. Όλα αυτά όμως άλλαξαν όταν συνάντησα μια μαμά που δεν ήταν τυχερή σαν εμένα…
Η συγκεκριμένη μαμά μου διηγήθηκε πώς έχασε δύο μωρά, και τα δύο στην ηλικία των 30 ημερών (όσο και η Anna μου) και ξαφνικά κατάλαβα τι θησαυρό κρατάω στην αγκαλιά μου. Αντί να γκρινιάζω για αυτά που δεν έχω, άρχισα να νιώθω ευγνώμων για αυτά που έχω. Εγώ και η Anna γίναμε αχώριστες. Kατάλαβα πως αν την αντιμετώπιζα ως άτομο με περιορισμένες δυνατότητες, δεν θα της έδινα την ευκαιρία να εξελιχθεί. Αποφάσισα ότι ήταν ικανή για τα πάντα, όπως και εγώ.
Θυμάμαι την πρώτη μέρα που φόρεσε τζιν – πόσο ενθουσιασμένη ήμουν που έβαζα διαφορετικά υφάσματα στο δέρμα της. Τα μικρά βήματα έμοιαζαν με γιγάντια άλματα και πήρα την απόφαση να μοιραστώ την Anna με τον κόσμο.
Αυτό που είδε ο άντρας μου στα μάτια της εκείνη την πρώτη μέρα, ήταν αυτό που είδε αμέσως και όλος ο κόσμος. Η Anna κατέκτησε τις καρδιές όλων γιατί είναι η πιο αγνή μορφή τελειότητας. Με διδάσκει κάθε μέρα να επικεντρώνομαι σε όλα τα θετικά, και τα υπόλοιπα απλώς μπαίνουν στη θέση τους.
Κάποτε κατηγόρησα τον εαυτό μου για την κατάσταση της κόρης μου. Νόμιζα ότι ήταν τιμωρία στην απληστίας μου γιατί, παρόλο που είχα ήδη τα πάντα, ήθελα όσο τίποτα και μια κόρη. Τώρα καταλαβαίνω ότι δεν είναι τιμωρία αλλά επιβράβευση γιατί έχω απέραντη αγάπη στην καρδιά μου για κείνη. Η Anna προοριζόταν για μένα και εγώ για εκείνη και μαζί θα δείξουμε στον κόσμο τι είναι η αληθινή ομορφιά».
